O Ministério da Saúde anunciou as primeiras infusões do zolgensma no SUS, um medicamento de altíssimo custo utilizado no tratamento de crianças com Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1. O procedimento foi realizado em duas bebês de menos de seis meses, simultaneamente em hospitais de Brasília e Recife. O Brasil se torna o sexto país a disponibilizar esse tratamento no sistema público de saúde, após Espanha, Inglaterra, Argentina, França e Alemanha. 

  O zolgensma, uma terapia gênica de dose única, tem o potencial de interromper a progressão da AME tipo 1, e foi administrado em crianças que atendem a critérios específicos. O tratamento pode proporcionar ganhos motores significativos, como a capacidade de engolir, mastigar e sentar-se sem apoio. As crianças que recebem a infusão serão acompanhadas por até cinco anos para monitoramento da eficácia.

  Este medicamento é um dos mais caros do mundo, com custo de cerca de R$ 7 milhões por dose, mas foi viabilizado no SUS por meio de um Acordo de Compartilhamento de Risco com a fabricante. O pagamento é condicionado aos resultados do tratamento, sendo dividido em várias parcelas ao longo do tempo, com possibilidade de cancelamento caso o paciente venha a falecer ou tenha progressão da doença.

  O modelo de compartilhamento de risco é inédito no Brasil e visa garantir o acesso ao tratamento de terapias de alto custo. O Ministro da Saúde, Alexandre Padilha, destacou a importância desse avanço para as famílias, já que o custo do tratamento seria impossível de ser arcado por elas. 

Veja a seguir os locais onde o tratamento estará disponível em Minas Gerais:

• Belo Horizonte: Hospital João Paulo II; Hospital da UFMG.
• Juiz de Fora: Hospital Universitário de Juiz de Fora.
• Uberlândia: HC Universidade Federal de Uberlândia

  Para mais informações, acesse o site https://www.gov.br/saude/pt-br/assuntos/noticias/2025/maio/sus-realiza-primeiras-infusoes-com-tratamento-inovador-para-criancas-com-ame

Fonte: Ministério da Saúde.